2024年5月8日，阿里健康、阿里巴巴公益、病痛挑战基金会、韩国每日乳业发起“罕见病特殊医学配方奶粉关爱倡议”，通过“以需定供”的模式，协力打通罕见病患儿食品保供体系，并通过“柠檬宝宝关爱行动”持续提供公益援助，共同解决甲基丙二酸血症和丙酸血症患者普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”的问题。这是继2024年国际罕见病日前夕多方携手发起“柠檬宝宝关爱倡议”后又一爱心企业宣布加入关爱行动。

“柠檬宝宝”是甲基丙二酸血症(methylmalonic acidemia,简称MMA)和丙酸血症(propionic acidemia,简称PA)患儿的昵称。这是一类常染色体隐性遗传疾病，因为饮食管理稍有不当，患儿就很容易“酸中毒”，被家长称为“柠檬宝宝”。甲基丙二酸血症的发病率约为1/15000。目前尚无有效治愈方式，但通过使用辅助代谢的药物并且严格管理日常饮食可以有效控制。

由于仅食用母乳和普通食品会引起酸中毒，柠檬宝宝必须定量食用特殊医学用途配方食品。“市面上还没有国产的特医奶粉，大家平时主要靠‘海淘’购买，价格比较高而且海淘流程较长，一旦断货，孩子就面临着生存危机。” 甲基丙二酸血症患者家属代表刘英娜介绍。

为了解决病友的迫切需求，阿里巴巴公益、阿里健康公益、病痛挑战基金会联合发起“柠檬宝宝关爱行动”，联动特医食品生产企业保证产品稳定生产，发挥阿里健康电商能力，解决跨境、快速稳定物流难题的同时，利用公益的方式，为困难家庭提供经济援助。同时，联合权威医院发起罕见病类特殊医学用途配方食品行业调研和临床管理项目，探索更多解决方案。

病痛挑战基金会创始人王奕鸥表示，柠檬宝宝关爱行动为患者提供了“救命粮”（特医食品）的供应保障以及专业的医疗援助，让柠檬宝宝不再因为买不到特医食品而发生酸中毒，影响孩子神经、消化等多系统损伤；同时推动罕见遗传代谢病保障政策落地，感谢阿里巴巴公益、阿里健康对中国罕见病事业的助力。

韩国每日乳业海外事业部总负责人朴政昱表示，“每日乳业拥有55年历史，是韩国唯一一家坚持为罕见病患儿生产先天性代谢异常特殊奶粉的企业，感谢这个‘并肩同行，弘扬公益, 保供行动’的机会，我们将保持和阿里健康、病痛挑战基金会的密切沟通，全力保障中国罕见病群体的需求，对柠檬宝宝的特殊奶粉需求确保不低于5万罐/年的供应，同时会扩大引进罕见病特医奶粉的种类。后期我们也会对一些困难的患儿家庭进行援助。希望以后有机会可以邀请中国罕见病患儿一起参加我们在韩国举办的罕见病活动，让中韩的罕见病患儿一起健康成长，并积极参与中国罕见病患者组织的一些公益活动，给予支持。”

此次关爱倡议发布之际，韩国每日乳业向中国罕见病患儿供给的第一批MMA/PA特医奶粉即将在阿里健康大药房上架，首批将供给1000罐特医奶粉，后续还将通过“以需定供”模式，持续不断保障供给，并扩大引进罕见病特医奶粉种类，满足更多罕见病群体的需求。

阿里健康资深副总裁马立表示，自罕见病特殊医学配方奶粉关爱倡议发出后，得到了企业的广泛关注和支持，此次和韩国每日乳业共同扩大覆盖罕见遗传代谢病的特医奶粉供给，通过C2M以需定供模式，从覆盖甲基丙二酸血症和丙酸血症两种罕见病患儿的特医奶粉供给，扩大到覆盖15种以上的罕见病。未来，我们还将继续和更多社会爱心力量一道，联合更多罕见病群体，保障他们的“生命线”。

会上，罕见病领域权威专家、公益组织代表、患者组织代表、企业代表，共同交流罕见遗传代谢疾病群体的需求和痛点，分享各方对罕见病群体的援助经验，未来也期待通过线上跨境电商形式引入其他多种罕见病特医奶粉。

近年来，罕见病类特医食品的保障供应得到各方关注，本次多方跨国携手，共同守护柠檬宝宝更让我们坚信未来一定会有更加丰富的特医食品满足罕见病患者和临床需求，让每一位罕见病患者买得着、用得上、负担得起生命急需的特医食品！